DOLAR 32,5346 0.24%
EURO 34,6794 0.37%
ALTIN 2.503,020,68
BITCOIN %
İstanbul
20°

PARÇALI BULUTLU

02:00

İMSAK'A KALAN SÜRE

Tanıtım Yazısı
Tanıtım Yazısı
Nadir Hastalıklar Federasyonu, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Dolayısıyla Şubat Ayında Nadir Yaşamların Yaşadıkları Zorluklara Dikkat Çekti
  • Ege Haberleri
  • Magazin
  • Nadir Hastalıklar Federasyonu, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Dolayısıyla Şubat Ayında Nadir Yaşamların Yaşadıkları Zorluklara Dikkat Çekti
173 okunma

Nadir Hastalıklar Federasyonu, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Dolayısıyla Şubat Ayında Nadir Yaşamların Yaşadıkları Zorluklara Dikkat Çekti

ABONE OL
1 Mart 2024 17:20
Nadir Hastalıklar Federasyonu, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Dolayısıyla Şubat Ayında Nadir Yaşamların Yaşadıkları Zorluklara Dikkat Çekti
0

BEĞENDİM

ABONE OL

Şubat 2024’te nadir hasta dernekleri tarafından, nadir yaşamlara yönelik sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu.

 

Federasyonda;

  • Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği,
  • Albinizm Derneği,
  • PKU Aile Derneği,
  • Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği,
  • Sistinozis Hastaları Derneği,
  • Tay Sachs ve Sandhoff Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
  • Williams Sendromu Derneği olmak üzere 7 dernek yer alıyor.

NHF’nun Nadir Hastalıklar Günü vesilesi ile yaptığı basın açıklamasında federasyonun amaçları, çalışma alanları, vizyonuna değinildi. Bu kapsamda Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel misyonu; Türkiye’de ve dünyada fark edilmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek, nadir hastalığa sahip bireylerin, yüksek yararlarına yönelik çalışmalar gerçekleştirmek; onları, ortak bir çatı altında eşit ve adil olarak temsil etmek.

Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel çalışma alanları; Taşıyıcılık Taraması, Erken Tanı, Erken Tedavi, Tedaviye erişim, İlaca Erişim, Organ Bağışı, Görünmez Engellilik, Ayrımcılık, Eğitim ve İstihdam, Sosyal Haklara Erişim Toplumsal Farkındalık konularıdır.

 

Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay yapılan basın açıklamasında federasyonun amaçlarını şöyle özetledi; “Nadir Hastalıklar Ağı’nı kurarken vizyonumuz bu oluşumu bir federasyon kimliğine taşıyarak nadir hastalıklarla ilgili daha etkin ve kapsamlı çalışmaları yürütebilmekti. Şubat 2024 itibariyle bu vizyonumuzu gerçekleştirmiş olmaktan mutluyuz.

 

Federasyon olarak amaçlarımız:

  • Nadir hastalıklara ilişkin yasal mevzuatların düzenlenmesinde aktif rol almak
  • Tüm nadir bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak amacıyla farkındalık çalışmaları yapmak.
  • Haklarını korumak ve hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek
  • Kamu kurum, kuruluşları ile özel sektör arasında işbirliğine dayalı faaliyetler yürütmek.
  • İnsan ve hasta hakları temelinde öz savunuculuk bilincini geliştirmektir.

Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak bu yıl da Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle nadir yaşamların temel sorunlardan olan Sağlığa Erişim, Sağlık Harcamalarındaki Pahalılık ve Görünmez Engellilik konularına dikkat çekmek istiyoruz.”

 

Sağlığa Erişim Her Bireyin Temel Haklarından

Federasyon Başkanı Atakay sözlerine şöyle devam etti: “Sağlığa erişim ülkemiz mevzuatlarında ve uluslararası sözleşmelerde düzenlenen en önemli insan hakkıdır. Nadir hastalığa sahip bir bireyin ülkemizde tanı aldıktan sonra doğru ve güncel tedaviyi alması en doğal hakkıdır. Çünkü nadir hastalıklar çoğunlukla çocuklar başta olmak üzere, bireylerin ölümüne sebebiyet vermektedir. Her ne kadar Nadir Hastaların, sağlığa erişim süreçleri ile ilgili olumlu haberler duyulsa da bu erişimin zorlu bir hukuk mücadelesi ile elde edildiği bir gerçektir. Ülkemizde bireyler, sağlığa erişebilmek için idari mercilere ve mahkemelere başvurmak zorunda kalıyor.  Oysa sağlığa erişim hakkının hukuki dayanağı, başta insan hakkı sözleşmeleri olmak üzere ulusal ve uluslararası mevzuatlardır. Nadir hastaların sağlığa erişebilmeleri için özellikle Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin 55. Madde bağlamında yükümlülüklerin hatırlatılarak mevuzatların düzenlenmesi- uygulanması ve “Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı”nın sağlam bir hukuk temelinin üzerine kurularak hayata geçirilmesi gerekmektedir.”

 

Sağlık Harcamalarındaki Pahalılık Nadir Yaşamları Zorlaştırıyor

Nadir Hastalığa sahip bireylerin, sağlık harcamalarına ilişkin yıllık giderlerinin diğer bireylere oranla 6 katı yüksek olduğuna dikkat çeken Deniz Yılmaz Atakay; “Yoksulluk sınırında olan hanelerin; katkı paylarının, muayene ücretlerinin yanı sıra hayat boyu kullanmak zorunda oldukları özel besinden tıbbi cihaza kadar pek çok alanda gereksinim malzemelerinin temini için çok büyük bedeller ödediği tespitidir. Bu nedenle Nadir Yaşamların ekonomisine ve sağlığına katkı sağlamak için özel ve yaşamsal gereksinimlerine “vergi muafiyeti” uygulanması elzemdir.” dedi.

 

Her Engel Görünür Değildir

Federasyon Başkanı Atakay son olarak her engelin görünür olmadığını belirterek sözlerine şunları ekledi; “Nadir hastalığa sahip bireylerin görünmez engeli olabilmektedir. İç organlara yansıyan birtakım nadir hastalıklarda mevcut olan görünmez engellilik, ülkemizde bir “engel türü” olarak kabul edilememektedir. Görünmez engele sahip hastalar, sağlığa erişim bakımından elzem olan “sağlık/engelli raporlarını” almak için çok uğraş vermektedir. Oysa her engel dışta ve görünür olmayabilir çünkü bazı nadir hastalıklarda ve sendromlarda, fizyolojik, anatomik problemler sadece iç organları etkileyebilmektedir. Bu nedenle, bireyler sağlık/engelli raporu alırken bu durumu doktorlara her seferinde açıklama mecburiyeti hissetmektedir.  Bu sorunun çözümü, ilgili tüm sağlık sistemine ve hiyerarşisine bir “farkındalık çalışması” yapılarak, engellerin “görünmez” de olabileceği bilincinin aşılanmasıdır.”

 

Nadir hastalıklar, 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların %80’i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır. Nadir hastalıkların %95’inde henüz bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır. Bu nedenle 5 yaşına gelmeden hayatını kaybeden nadir hastaların oranı %30’dur.

Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır.

 

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Bu yazı yorumlara kapatılmıştır.


HIZLI YORUM YAP

SON DAKİKA HABERLERİ

PUAN DURUMU

O G P
  1. Galatasaray

    32 +53 87
  2. Fenerbahçe

    32 +57 85
  3. Trabzonspor

    32 +12 52
  4. Beşiktaş

    32 +4 48
  5. Ç. Rizespor

    32 -4 48
  6. Genişlet
  7. Başakşehir

    32 +4 46
  8. Kasımpaşa

    32 -2 46
  9. Sivasspor

    32 -5 44
  10. Antalyaspor

    32 -1 42
  11. Alanyaspor

    32 -5 42
  12. Adana Demir

    32 +5 40
  13. Samsunspor

    32 -6 38
  14. MKE Ankaragücü

    32 -1 37
  15. Kayserispor

    32 -9 37
  16. Konyaspor

    32 -11 36
  17. Hatayspor

    32 -8 33
  18. Gaziantep FK

    32 -15 31
  19. Karagümrük

    32 -6 30
  20. Pendikspor

    32 -28 30
  21. İstanbulspor

    32 -34 16
PUAN DURUMU
Burç Uyumu

Burcunuzu ve onun burcunu seçerek, birbirinize olan uyumunuzu hemen öğrenebilirsiniz.

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.